《向日葵家庭手册》翻译自美国最大最权威的儿童肿瘤协作组（Children OncologyGroup，COG）撰写的《Family Book》。
这本手册不仅仅包括了儿童肿瘤的疾病类型、检查诊断、治疗方案等方面的科普，还加入了国内家长较为关注的部分，例如家长应该如何向孩子解释“癌症”这件事、能否养宠物、中央静脉导管如何护理、康复返校后学校、老师、同学是否理解和接纳等与亲子沟通及日常生活息息相关的内容。
这本手册是对肿瘤患儿家庭非常全面和实用的指导，为数以万计的患儿家庭提供过帮助，全书分为8大章节：
1、您的医疗团队：详细介绍为孩子提供帮助的医院工作人员们。
2、关于癌症：儿童癌症的基础知识及疾病百科。
3、检查和操作：孩子在治疗过程中将会接受的一些检测和操作以协助医护人员确诊和治疗。
4、临床试验：帮助我们更好地理解疾病所作的研究。
5、治疗与疗效：癌症的常见治疗方案及治疗效果。
6、关怀您的孩子和家人：帮助您与孩子及家庭一起共同面对癌症。
7、癌症儿童的日常医疗和护理：住院后的日常例行医疗、护理程序及家庭护理。
8、治疗结束后：治疗结束后不同阶段的常见问题。
接下来，我们为大家带来本书的精华内容导读：
什么是癌症？
癌症是一大类疾病的统称。要了解癌症，我们必须先从细胞谈起。
细胞是构成我们身体的各种组织和器官的基本单位。细胞通过分裂得到新的细胞，来替代受损和老化的细胞。每个细胞都包含遗传物质（DNA）来对细胞发号施令，控制他们什么时候分裂，什么时候死亡。当DNA受到损伤的时候，这些指令发生了错误，就会引发癌症。
癌细胞肆无忌惮地生长，在不该分裂的时候分裂，在该死亡的时候还存活，以至于他们可以挤走正常细胞。
一团这样的癌细胞就叫做肿瘤。快速生长并有转移倾向的肿瘤被称为恶性肿瘤，生长速度较慢而没有转移倾向的肿瘤则被称为良性肿瘤。
我应该如何向我的孩子解释
“癌症”这件事？
为了帮助您的孩子理解什么是癌症，首先需要告诉他们，关于人体的一些基本知识，细胞是组成人身体的基本单位。细胞很小，小到肉眼都看不到，只能通过显微镜才能看到。我们身体的每一部分都是由这些小小的细胞组成的（包括骨头，血液，心脏，皮肤等等）。
在健康的身体里，我们的很多功能都是由这些小小的细胞一起合作完成的，比如看风景，听音乐，抚摸等等。但是一旦这些细胞生长不受控制，就会变成癌症细胞，和我们体内健康的细胞生活在一起。
当你在和孩子们聊关于癌症的话题的时候，您可以先问问孩子，他认为是什么让他得了癌症的。这样你就会有机会可以纠正一些他错误的想法。
当您和孩子谈及癌症的时候，避免使用“不好的细胞”和“好的细胞”，这样您的孩子就不会认为自己不好或者做错事，所有有了这些“不好的细胞”所谓惩罚。
取而代之的，您应该用“病了的细胞”和“健康的细胞”。“病了的细胞”并不是“不好的细胞”，它们很脆弱，需要我们的照顾帮助它们变回“健康的细胞”。
图片来源：《向日葵家庭手册》化疗和放疗
会有哪些副作用？
当健康的细胞在癌症治疗过程中受到损害时，就会产生副作用。不同的化疗和放疗方式会产生不同的副作用。副作用可能立即产生，也可能发生在一周到十天之后，甚至于数月至数年之内。
通常，化疗的副作用取决于化疗方式和剂量，以及受到放疗的具体部位。举例而言，如果臀部接受了放疗，那只有接受放疗区域的皮肤、骨髓和股骨会受到影响。医护人员会和您交流您的孩子有可能会产生的副作用。
营养
健康的饮食对孩子的成长、康复和身体机能的正常运作十分重要。我们的身体需要蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素和微量元素等。
接受癌症治疗的过程中味觉可能会受到影响，例如在食物中尝到金属味，孩子喜欢的食物类型也可能发生变化。
类固醇类药物可能引起孩子食欲增加并增重。某些情况下医生会希望控制体重的进一步增加。请向医生或营养师咨询，制定食谱计划，以保证孩子吃饱的同时减少脂肪及热量的摄入。
孩子的食欲和喜欢的食物均有可能发生变化，请尽量避免强迫孩子进食。在癌症治疗的某些阶段过后，孩子的食欲一般会恢复正常。
如果孩子无法通过进食得到身体所需的能量，也可通过喂养管喂食配方营养。喂养管包括胃管（管道从鼻腔通入胃部），及胃造口管（通过手术将管道经腹部插入胃部）。
配方营养可提供孩子所需的液体、热量、蛋白质、维生素及微量元素，可以从商店或医院获得。如果您的孩子有喂养管，医生护士会向您教授其使用方法。
如果您的孩子无法忍受，或因其他医疗上的理由无法使用喂养管，也可通过静脉输入营养液，通常称为完全胃肠外营养或静脉营养（TPN）。
静脉营养包括两种液体：一种黄色液体含有蛋白质、碳水化合物、维生素、微量元素以及电解质；另一种白色液体包括脂肪。静脉输入营养液一般在医院进行，有条件的可在家里进行。
通常情况下，仅在恶心、呕吐、腹泻或其他无法使用喂养管的医疗情况下才进行静脉营养输入。
治疗结束后
为什么我还在担心癌症会复发？
家长常常告诉我们，治疗结束的最后阶段就像是要失去孩子的保护网一样。在治疗中，家人们会觉得做得每一件事都在抗击疾病。家长有时会倾向于让孩子终身接受低剂量的化疗，如果这样可以保证癌症不复发的话。
如果您在与复发的恐惧做斗争的话，记住这些可能会有用：
大部分儿童癌症不会复发；
治疗结束的时间越长，孩子复发的可能性越小；
对于很多孩子来说，即便癌症复发，再次治疗仍可能成功。
图片来源：《向日葵家庭手册》以上就是我们为大家整理的《向日葵家庭手册》中的精华部分，更多内容，可进入小程序阅读完整电子版：
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图文来源 | 向日葵家庭手册
整理 | 萌萌
