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□ 魏 然 衣晓峰 科普时报记者 李丽云
他们耳朵不聋,却对声响充耳不闻;眼睛不盲,却对周围的人与物视而不见;声音不哑,却不知道该如何开口说话……他们就像是一群外星人和天外来客,活在自己的世界和空间里。
他们是一群自闭症儿童,日常表现为社会交往和交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式;但其中部分孩子在音乐、绘画、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面却有着超常的水平和能力。有人形象地把这类儿童比喻为“星星的孩子”。
自闭症儿童以不会说话或说话晚为特点
自闭症又被称为孤独症谱系障碍,是由脑功能发育不良引起的异常交往能力、狭窄的兴趣、固执的行为模式,以及伴或不伴异常的语言能力为特征的严重的发育障碍性疾病。
研究显示,约有1/2的自闭症儿童存在智力障碍,约1/3至1/4的患儿合并癫痫,还有不同比例的儿童共患睡眠障碍、胃肠道问题等。哈尔滨市儿童医院康复科主任郭雪松介绍,作为全球患病人数增长最快的疾病之一,自闭症目前已成为严重影响生存质量和人口健康的“世界难题”。美国疾控中心2021年公布的自闭症最新患病率为1/44,我国初步估算患病率在0.7%,其中14岁自闭症儿童高达200万人。
自闭症儿童以不会说话或说话晚为特点,有少数家长会因关注到自己孩子不与同龄人交朋友、缺少互动而就诊;但大多数家长则相信“贵人语迟”,或认为孩子语言发育迟缓,未能及时到医院诊治,接受系统的康复治疗。
郭雪松提示,鉴于自闭症发病前通常没有显著特征,且容易被家长忽视,如果2岁前出现以下情况需尽早到专门医疗机构由专业医生进一步评估:对语言逗笑缺乏反应却对音乐特别敏感,喜欢看旋转的东西;对普通玩具缺乏兴趣却对某些非常规玩具、物品十分着迷;喜欢来回跑或旋转,不会玩互动游戏;与他人缺乏视觉接触,呼之无反应;不会主动用手指物,有需要时抓大人手拖向需要的物品;直到18个月仍不会叫爸妈。
4岁前是自闭症患儿的最佳干预期
郭雪松解释,自闭症是早期大脑发育改变和神经重组的结果,目前尚没有生物标志物,相关诊断是以当事儿童行为表现为基础,通过病史采集、精神和体格检查、心理评估及其他辅助检查如CT、磁共振、脑电图、诱发电位等手段来确诊。必要时也可做染色体、家系全外显子二代测序、基因拷贝数变异、血尿代谢筛查等遗传代谢病的相关检查。神经心理学检查能够了解到自闭症儿童神经心理学的异常所在,这对判断病情轻重程度及预后以及制定个体化训练计划有重要意义。
如果孩子被诊断为自闭症,家长也不必过分纠结和惶恐,因为孩子大脑处于高速发展期,是动态变化的,可塑性强。
国家二级心理咨询师、哈尔滨市儿童医院儿童健康教育科主任史文红强调,早期发现、早期行为干预及早期教育可显著改善自闭症患儿的不良预后。一般认为6岁前干预效果比较明显,4岁前是最佳干预期;且年龄越小,训练强度越高,效果越好。
郭雪松也建议,治疗儿童自闭症要抓住黄金干预期的“三阶段”,即早期密集阶段,主要提升孩子的基本学习技能;融合预备阶段,主要训练孩子进入集体环境应具有的储备技能;学前融合阶段,主要提升孩子在集体环境中自我学习能力和自理能力,以及同伴间的社交技能。
康复、心理和艺术是干预自闭症的重要手段
治疗自闭症,主要从康复训练和心理干预着手。史文红介绍,康复训练是迄今国内外公认的改善自闭症核心症状、提高患者生活质量的最有效方法之一。多数自闭症儿童在学龄前不能适应幼儿园的教育,可在康复机构或融合幼儿园接受康复教育训练。待学龄期语言交流能力和社交能力有所提高以后,部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起上课学习。
心理治疗中较经典的治疗方法为应用行为分析法,即通过对患儿发出指令,使其产生回应,而后治疗师再针对回应的方式,强化其优质行为,弱化不良行为。另外,对自闭症儿童来说,借助沙盘、绘画等游戏方式,或是在轻松环境中,更加有利于他们与治疗师沟通交流,打开“封闭”的心扉。尤其是艺术干预方式更是这类儿童最自愈的手段,例如音乐、美术等,都是患儿动手动脑协调的最佳方法。与此同时,还要鼓励患儿亲近、融入大自然。
史文红还建议家长积极参与进来,了解和掌握孩子的症结所在,学会恰当的养育技能和应对技巧,通过巧妙引导,让自闭症儿童建立起视觉、听觉、味觉、嗅觉、皮肤本体觉体系连接,将感觉统合贯穿在家庭环境中去。
郭雪松指出,自闭症病因到现在仍是未解之谜,同时尚缺乏特异性干预方法。他呼吁社会各界关注自闭症患儿群体,积极主动帮助他们融入社会,用爱打开自闭症儿童的“心锁”。